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MALATTIE RARE

Sono moltissimi i casi di disabilità dovuti a malattie rare e molto spesso i Centri di riabilitazione del C.S.R. si occupano di pazienti colpiti da una delle 5-6 mila affezioni che, stando al “Programma d’azione comunitario sulle malattie rare”, colpiscono non più di cinque pazienti su diecimila abitanti. Il Consorzio, essendo specializzato in terapie riabilitative, per le attività di diagnosi si avvale di prestigiose collaborazioni con istituti universitari, centri di ricerca e reparti ospedalieri di tutta Italia. Ciò, proprio perché le malattie rare spesso sono anche difficili da individuare. Attualmente, il C.S.R. ha rapporti di collaborazione molto stretti con le seguenti strutture:

  • Arcispedale Santa Maria Nuova – Reggio Emilia
  • Istituto Neurologico “Carlo Besta” – Milano
  • Pediatria e Neonatologia dell’Università di Modena
  • Istituto “Stella Maris” – Pisa
  • Ospedale Pediatrico “Bambin Gesù” – Roma
  • Villa Beretta – Costa Masnaga (Lecco)

Inoltre, il Consorzio Siciliano di Riabilitazione insieme al Centro regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme dell’ASP di Catanzaro, ha avviato una ricerca per indagare gli aspetti genetici, clinici e storici della DRPLA, una malattia genetica rarissima diffusa soprattutto nel territorio della provincia di Trapani. Lo studio è condotto dalla Neurologa del CSR di Paceco (TP) Silvia Grimaldi e, oltre ad indagare le cause della malattia, è utile per diffondere le conoscenze sulla DRPLA, informare il territorio e permettere così la corretta identificazione di eventuali soggetti affetti.
Per maggiori informazioni: https://www.csraias.it/2019/11/23/su-movement-disorders-una-ricerca-scientifica-targata-csr/

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